젊은 여성의 자가면역간염

진단 — Simplified 자가면역간염(AIH) score

자가면역간염(AIH)을 의심하여 추가 평가를 시행하였습니다. 바이러스(B형간염 바이러스(HBV)/C형간염 바이러스(HCV)/HEV) 모두 음성, 윌슨병·hemochromatosis 배제. 간생검에서 interface hepatitis + plasma cell infiltration + rosetting 확인 — 전형적 AIH 조직 소견. Simplified AIH score 7점(definite)으로 AIH type 1 진단을 확정하였습니다.

치료와 경과

표준 치료로 프레드니솔론(prednisolone, 스테로이드) 30 mg/day + 아자티오프린(azathioprine, 면역억제제) 50 mg/day를 시작하였습니다. 4주 후 ALT 95로 빠른 반응, 8주 후 ALT 35로 정상화 — prednisolone을 점진적으로 감량(매주 5 mg씩) 시작. 6개월 시점 prednisolone 7.5 mg + azathioprine 75 mg 유지로 ALT 25, IgG 정상화 확인. 향후 1년 안정 시 prednisolone 추가 감량 또는 중단 검토 계획입니다.

환자 시점 — 진단 받았을 때 무엇이 가장 어려웠나

이 환자분이 외래에서 자주 한 이야기를 정리합니다. 같은 진단을 받은 환자분들에게 도움이 될 수 있어 그대로 옮깁니다.

• "진단명 자체가 받아들이기 어려웠어요" — 자가면역질환은 "내 몸이 내 간을 공격한다"는 개념이 추상적이고 무서움. 외래에서 단순한 그림으로 설명하는 것이 도움됨.
• "평생 약을 먹어야 한다는 게 가장 큰 부담" — 첫 외래에서 "평생"이라는 단어는 환자에게 큰 충격. 단계적 감량·일부 중단 가능성을 미리 알려주는 것이 도움.
• "스테로이드 살이 찐다는 게 무서웠어요" — 6주 안에 30 mg에서 절반으로 줄어들고, 4개월에 7.5 mg로 떨어진다는 일정 표를 미리 보여주면 안심.
• "임신 계획에 영향이 있을까요" — 약 시작 첫 외래에서 가장 자주 듣는 질문. 아자티오프린(AZA)·prednisolone은 임신 중 안전, mycophenolate만 금기임을 명확히.
• "운동·일상은 어떻게 해야 하나요" — 평소 활동 그대로 가능, 무리한 운동·금주만 신경. 지나친 제한이 오히려 우울감을 만듦.

스테로이드 부작용 — 환자분이 실제 경험한 것

시점	부작용	대응
2주	식욕 ↑, 체중 1.5 kg 증가	단백·채소 우선 식사, 정제 탄수·간식 의식적 제한 안내
4주	달덩이 얼굴 시작 (cushingoid)	프레드니솔론(prednisolone, 스테로이드) 25 → 20 mg 감량, 환자에게 "감량 후 호전" 설명
6주	불면 (입면 어려움)	아침 일괄 복용으로 변경, 카페인 줄이기, 4개월에 호전
3개월	여드름·피지 증가	피부과 협진, 외용 약. 감량과 함께 호전
4개월	혈당 정상 유지, 체중 +3 kg에서 안정	운동 강화, 식이 조정
6개월	cushingoid 거의 소실, 체중 +1 kg로 회복	prednisolone 7.5 mg 유지 단계 도달

외래에서 환자가 가장 안심받는 말 — "지금 변화는 30 mg일 때의 일시적 효과이고, 5~7.5 mg로 감량하면 대부분 사라집니다."

일상 관리 — 환자와 함께 정한 것

• 식이 — 단백 1.0~1.2 g/kg/일 (체중 증가 우려 시 단백 우선, 정제 탄수 줄이기). 알코올 회피.
• 운동 — 주 5회 30분 빠르게 걷기 + 주 2회 저항 운동. 골밀도 보존 + 체중 관리.
• 골 건강 — 칼슘 1,000 mg + 비타민 D 1,000 IU 보충. 6개월에 베이스라인 DEXA, 1~2년마다 추적.
• 예방접종 — 인플루엔자 매년, 코로나19 부스터, 폐렴구균(PCV20), 대상포진(Shingrix). 생백신 회피.
• 일·여행 — 평소 활동 그대로. 해외 여행 시 처방 영문 발급, 약 충분히 챙기기. 시차 적응 후 새 시간대 기준으로 일정한 복용.
• 피임·임신 계획 — 1년 내 임신 계획 없음 확인. 추후 계획 시 mycophenolate가 아닌 점 재확인. 아자티오프린(AZA)·프레드니솔론(prednisolone, 스테로이드) 유지 가능.
• 자가면역 동반 평가 — 갑상선·셀리악·1형 당뇨 등 동반 가능성. 1년에 한 번 TSH·anti-tTG 등 점검.
• 의무기록 정리 — 진단·약·검사 결과를 본인이 한 폴더로 정리. 다른 진료(치과·외과 등) 시 약 정보 공유.

이 케이스의 핵심

자가면역간염(AIH) 진단 첫 6개월은 환자에게 신체적 변화(스테로이드 부작용)와 심리적 부담(평생 약·자가면역질환의 추상성)이 모두 큰 시기입니다. 임상의의 역할은 — 약 효과만이 아니라 부작용 일정을 미리 보여주고, 일상 관리를 구체화하고, 환자가 가질 수 있는 의문(임신·가족 등)을 첫 외래에서 미리 다루는 것입니다. 한 번에 다 정리하면 환자분이 "막연한 두려움"이 줄고 외래 신뢰가 빠르게 형성됩니다.